AKE kaavio eli autismin kirjolla elämisen kaavio.

Jokaisella autismin kirjolaisella oma henkilökohtainen kaavio joka perustuu aikaa ennen diagnoosia, diagnoosin saamis hetki ja sen jälkeiset ajat kuten esimerkiksi tarvittava hoito ja mielenkiinnonkohteet. Tämä on minun henkilökohtaisen AKE:n eli autismin kirjolla elämisen kaavio.  

Aistiyliherkkyys

Ihmisellä on 5 perusaistia, Suomessa on arviolta 80 000 ASD kriteerin eli autismin kirjon ja enemmän kuin 80 000 autismin piirteiden omaavaa henkilöä. Tällä yli 80 000 autismin tai niiden piirteiden omaavalla on jonkinlainen aisti yliherkkyys, joita ei tosin ole kaikilla ainakaan samalla tavalla.

Miten kukin aistiyliherkkyys näkyy autismin kirjon ihmisillä?

Näkö: Liian kirkkaat värit saattavat ärsyttää samoin liian tummat. Itselläni ei ole sitä yliherkkyyttä, mutta olen kuullut että niillä joilla on ovat pelänneet liian tummaa väriä tai liian kirkkaan värin kohdalla kuten lampun valon ovat silmät ainakin osittain ärsyyntyneet.

Kuulo: Niillä joilla on kuulo yliherkkyys on muita huomattavasi parempi kuulo ja tämä johtaa usein siihen että monet tämän yliherkkyyden omaavat käyttävät kuulosuojaimia koska liian kovat äänet sattuvat heitä korviin.

Tunto: Tiettyjen esineiden koskettamisen vaikeus kuten karheat pinnat, hyytelömäiset asiat ja limaiset asiat ovat yleisiä tunto herkkyyden omaaville. Mutta se voi myös näkyä niin että he  välttävät liian läheistä olemista ihmisten kanssa koska se ahdistaa heitä.

Maku: Joillekin autismin kirjon henkilöille myös minulle on ominaista tiettyjen asioiden syöminen kuten joillekin esimerkiksi homejuusto, raejuusto, jotkut vihannekset, puuro tai joillekin maito ja piimä ja monet muut. Joskus myös muisto jostain epämiellyttävästä syömiseen liittyvästä asiasta on saattanut heijastua myöhempään vaiheeseen elämässä ja näin ei yleensä tee mieli syödä sellaista enää. Se liittyy tosinaan myös tunto yliherkkyyteen koska joku epämiellyttävä aine ja koostumus tuntuu inhottavalta suussa. 

Haju: Minulla itselläni on haju yliherkkyys ja olen kärsinyt siitä niin että tiettyjen ruokien, hajuvesien ja piha alueen tiettyjen paikkojen kohdalla olen meinannut jopa oksentaa koska haju on ollut minulle erittäin epämiellyttävä. Tästä haasteesta olen monesti kuitenkin onnistunut pääsemään livahtamaan nerokkaan autismin kirjoon liittyvän nerokkaan kekseliäisyyden ansiosta.  Olen joutunut usein tekemään valintoja että minne menen ja miten toimin töissä ja minkälaista työtä tekisin. Vältän mielelläni tiettyjä paikkoja joissa on pahaa hajua niin paljon kuin on mahdollista. 

Minulla itselläni on haju, maku ja vain osittain  tunto yliherkkyys. 

Kokemusosaaja Tatiana Demyanovan haastattelu

Haastattelin erästä ystävääni, työtoveriani, kokemusosaaja Tatiana Demyanovaa joka kertoi henkilökohtaisia näkemyksiään autismin kirjosta tämän päivän Suomessa sekä aspergeristä hänellä itsellään.

Miltä autismi näyttää mielestäsi tämän päivän Suomessa?

"Toivon todella että pääsemme mahdollisimman moniin töihin, nyt me olemme hieman eristäytyneitä. Haluan korostaa sitä että me autismin kirjon ihmiset osaamme paljon erilaisia töitä ja voivat käyttää omia jopa omia ongelmiaan muiden hyväksi. Meidän pitää myös osallistua tapahtumiin ja vaatia oikeuksiamme."

Miltä autismin kirjon tulevaisuus Suomessa näyttää?

"Toivon todella että kirkkaalta, mutta nyt ei minusta oikein näytä kirkkaalta vaan päinvastoin ihmisiä yhä enemmän eristetään työ elämästä, yhteiskunnasta ja kaikesta."

Tatiaanan mielenkiinnonkohteet?

"Olen Tatiana Demyanova ja minulla on aspergerin oireyhtymä ja haluan korostaa kuitenkin että pidän lukemisesta ja kävelystä sekä olen osallistunut moniin asioihin ja teen tällä hetkellä vapaaehtoistyötä lasten keskuudessa."

Miten autisminkirjon henkilöitä tulisi kohdella tulevaisuudessa?

"Minä kuitenkin yritän tehdä töitä ja elää parhaani mukaan joten haluaisin että meille annettaisiin autismin kirjon henkilöille annettaisiin töitä ja myöskin että puhuttaisiin ilman ärsyyntynyttä sävyä."

Yhteenveto tästä Tatianan lauseista on se että jos vain autismin kirjon ihmisille annettaisiin mahdollisuus työpaikoilla ja kuuneltaisiin mitä he haluavat mielenkiinnonkohteiden nimissä kertoa niin näiden avulla voidaan tehdä yhdessä vieläkin parempi Suomi nimen omaan työn kautta jossa olisi mahdollisimman monella hyvä olla niin ihmisten kuin luonnonkin kannalta eikä jatkuvia ristiriitoja tulisi enää paljoa sekä voisimme yhdessä toimimalla saada Suomeen lisää työvoimaa ja myös kotimaista työvoimaa sillä Suomessa on paljon autismin kirjon henkilöitä jotka ovat vailla työpaikkaa jossa he viihtyvät ja tämä on yksi syy siihen että Suomessa on liian vähän kotimaista työvoimaa. Annetaan siis jokaiselle joka on vailla työtä ja haluaa sitä kovasti mahdollisuus työtekoon ja samalla annamme mahdollisuuden itsellemme myös.

Kiitos kovasti Tatiana Demyanova.  

Kokemusasiantuntija Juuso Juntunen esittäytyy

Juuso Juntunen

30.12.1991

Työt:
Sotaveteraanitalolla laulamassa ja virike toiminnassa
Aulapalvelija ja puhelinvaihteen hoitaja
Kokemusasiantuntija
Kokemuskouluttaja
Kokemusosaaja
Puheiden pitäjä

Koulut: 
Keskuspuiston ammattiopisto kiinteistöhoitaja ja Jyväskylän avoinyliopisto historia

Harrastukset:
Runoilu
laulaminen
näytteleminen näytelmissä, elokuvissa ja teatterissa.

15 järjestössä mukana

13 vastuu tehtävää